来源:羊城晚报
据统计,在十万棵苜蓿草中会出现一株“四叶草”,因为十分罕见,人们将它视作幸运。在我们周围的人群中也存在“四叶草”,他们身患罕见疾病,因遭遇误诊、漏诊而得不到治疗,许多人每天忍受着病魔带来的痛苦。和自然界的四叶草相比,他们是不幸的,也是无奈的。
中华慈善总会、中国健康教育中心、清华大学不久前在北京主办的“2010罕见疾病学术研讨会”透露:中国的罕见病患者约有千万之多,远高于我国现肿瘤患者的总人数。其中,80%的罕见病由遗传缺陷引起,50%的罕见病在出生时或儿童期会发病,而仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。
这次研讨会还邀请了医学、法律、伦理等各界人士,共同探讨如何让全社会关注罕见病人,让他们拥有平等的生命权。


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